5.20不只是表白日 还是世界白塞氏病日
5.20不只是表白日 还是世界白塞氏病日
5.20不只是表白日,还是白塞病关爱日,白塞病友互助联盟成立于2005年5月,由白塞氏病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立,2014年5月注册成为民非公益组织,从事公益性、非盈利性社会工作,致力于为白塞氏病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于白塞氏病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞氏病群体的社会保障相关政策出台。每年的5月20日是国际白塞氏病关爱日,设立这一日子,旨在倡导更多人士关注和认知白塞氏病,并一起为此做出改变。
什么是白塞氏病?
白塞氏病(Behcet’s disease,简称BD),又叫贝赫切特综合征,于1937年由土耳其皮肤科医生 Hulusi Beh?et 在1937年首次报告,这也是该疾病名称的由来。白塞病是一种全身性、慢性、血管炎性的罕见疾病,在亚洲发病率较高,约为万分之一至万分之十,而在欧美则非常罕见,约为百万分之一左右。临床上以口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害为突出表现,又称为口-眼-生殖器综合征。该病常累及神经系统、消化道、肺、肾以及附睾等器官,病情呈反复发作和缓解的交替过程。该病发病年龄大多为16~40岁的青壮年,男性发病略高于女性。中国则以女性略占多数,但男性患者中眼葡萄膜炎和内脏受累较女性高3~4倍。 由于该病在地中海沿岸、中东及远东地区(中国、日本、朝鲜)发病率较高,故又被称为丝绸之路病。
风湿免疫科专家指出,白塞氏病患者起初都会有口腔溃疡的表现,这时候也是最容易误诊的。患者主要表现为反复口腔溃疡、疼痛、溃疡面较深、底部多为白色或黄色,可以同时在舌、口唇、上颚、咽部等多个部位出现多个溃疡,多数溃疡可自行好转,但常反复发作,严重者疼痛剧烈,影响进食。一些患者在就诊时病情往往已经发展得比较严重,已侵袭眼、皮肤、关节、胃肠道等,甚至导致失明、肠穿孔或死亡。
准确来说,口腔溃疡是一种症状,它可能隐藏着不同的病因:白塞氏病、扁平苔癣、口腔白斑、唇炎等口腔黏膜疾病,都可能是反复口腔溃疡的原因导致,其中白塞氏病是最常见的。白塞氏病主要表现为反复口腔溃疡和会阴部溃疡、皮疹、下肢结节红斑、眼部虹膜炎、食道溃疡、小肠或结肠溃疡及关节肿痛等,不仅严重影响患者的健康和生活,发展下去会大大增加口腔癌的几率。
因此,对于口腔溃疡反复发作的患者来说,应首先找到真正的病因,再针对病因进行治疗,比如针对白塞氏病,需要增强全身免疫力,改善抗病能力。很多患者没找到病因,只针对口腔溃疡进行表层的抗炎治疗,当然难免会反反复复。
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