勿怕红斑狼疮!
提到红斑狼疮疾病想必大家都不会感到陌生,这是一种在日常生活中常见的疾病,但是大家千万不小视疾病,这种疾病的危害非常大,而且还会严重的影响到患者的日常生活,令人感到恐惧,那么下面就为大家介绍勿怕红斑狼疮!
提醒大家无论疾病危害多大,终究有解决的方法,因此大家不要产生负面情绪。
这只“狼”到底怎么样“狼”法?
红斑狼疮是一种累及全身各系统、各脏器,尤其是皮肤、关节、血液和肾脏的慢性自身免疫性风湿病。正常情况下,当病毒、细菌和其它外来物质入侵身体时,免疫系统对其发生免疫应答反应,产生抗体从而起到保护自身的作用。然而在自身免疫性疾病中(例如狼疮),由于机体的免疫系统失去了明辨异己抗原和自身组织细胞的能力,产生针对自身物质的抗体(自身抗体)。他们和自身抗原相结合形成免疫复合物,并沉积于机体的各种组织,从而引起炎症,造成组织损伤和疼痛等各种症状。
系统性红斑狼疮可能影响机体的任何组织和脏器。在部分病人可仅仅累及皮肤和关节,而在某些患者肾脏、肺脏、大脑、血液、心脏、肝脏等器官和组织均可受累。可以说,凡是属于身体的任何部位,系统性红斑狼疮均可能侵犯,外至头发、皮肤、指甲,内至骨髓、肾脏、心脏等等。这是一只自己体内长出来的“狼”,这是一只会伤及自身任何组织的“狼”。这就决定了系统性红斑狼疮的复杂性和多样性。
红斑狼疮不是绝症
当被告知患“红斑狼疮”时,许多病人表示对这个病非常陌生,不少人从来没有听说过这个病名。许多病人经历了反复的误诊,或经历了数月乃至数年的多处求医,仍无法确诊。一些受江湖游医的哄骗,一些长期诊治于对红斑狼疮一知半解的非专科医生,使病情迁延不愈,反复发作,进行性加重。又由于对这个病不了解,加上“狼”和“疮”这两个可怕的字眼,导致病人和家属对红斑狼疮非常恐惧、害怕和担心,并对其产生许多的猜测和疑问。误认为这是一个不光彩、见不得人的疾病。甚至一些病人或家属怀疑这是一种性病或传染病。
至今仍有许多人,包括一些医务工作者,认为红斑狼疮是一种绝症。我们可以告诉大家,红斑狼疮不是绝症。虽然目前它仍属于不可治愈性疾病,但只要得到正确的治疗,大多数病人的预后非常良好。近十几年来,系统性红斑狼疮的疗效已经大大改善,除少数极其危重者,或由于长期没有得到正确治疗,耽误多年,以致内脏出现不可逆的损害者外,多数病人经过恰当的治疗,病情可以得到完全缓解,许多病人可以在治疗一年至数年后停药,另一些病人则只需非常少的药物维持。许多中小学生的红斑狼疮患者,疾病缓解后还考上了大学;许多红斑狼疮少女疾病缓解后结了婚,安全地妊娠生育;绝大多数多红斑狼疮病人疾病缓解后工作、学习、生活与健康人没有太大的区别,可以与健康人一样享受人生。不论是疾病还是药物引起的容颜改变,如面部红斑、脱发、肥胖等也会随着病情的好转和药物的减量而消失。缓解后的红斑狼疮一般都能恢复到发病前的容貌。
由于红斑狼疮可以损害全身里里外外,任何部位,表现复杂,许多病人在起病初期被误诊或漏诊。1980年代,美国红斑狼疮基金会曾经作过统计,红斑狼疮从首发症状至确诊的平均时间为3年。有一位病人,先后看过许多医生,被诊疑十几种病,长达8年,最后找到风湿病专科医生才确诊。她将自己的求医经历写成一本书《Lupus:mysearchforadiagnosis》,成为西方国家著名的红斑狼疮科普书之一。
及时、恰当的治疗最重要
红斑狼疮病是一复杂的疾病,情变幻莫测,轻重不一,每个病人的表现和病情发展都不一样;同一病人在不同时期的表现也不一样;不同病人对药物的反应性又有差别。所以,红斑狼疮病人应该到正规医院的风湿免疫科找专科医生诊治,切勿病急乱投医,呆滞延误病情。更不要误信“最新成果”、“荣获大奖”、“攻破红斑狼疮难题”、“祖传秘方”、“根治狼疮”等江湖医生的广告,以免上当受骗,最后人财两空。
如果得不到恰当的治疗,系统性红斑狼疮的自然病程并非良性。在1950年代以前,红斑狼疮几乎无法控制,一旦损害内脏,多在1年至3年内死亡。50年代开始应用激素治疗红斑狼疮,大大地延长了红斑狼疮患者的寿命,但是内脏损害,尤其是大脑或肾脏损害者,预后仍然很不理想。记得我在做实习医生时(1984年),病房里收治了一名17岁的红斑狼疮少女,虽然重病在身,仍然天真活泼,有说有笑,她似乎并不知道厄运已经降临。老师告诉我们,她只有2—3年命了。17岁的妙龄少女,已被病魔“判处死刑,缓期两年”,当时一起实习的同学们只能叹惜这是红颜薄命。如果在今天。这位少女肯定是有救的。
十几年前,人们对红斑狼疮有谈“狼”色变的感觉,而今人们已将治疗红斑狼疮的目标放在诱导和维持长期缓解,不但要让病人活着,更要改善生存质量,让红斑狼疮病人与正常人一样高质量地生活。红斑狼疮病友们,不要悲伤、不要消极,不要失望,振作起来,让我们共同努力,战胜“红斑狼疮”!
这就是对于勿怕红斑狼疮的介绍,想必大家应该有了一定的了解,因此大家应该在平时生活中做好对疾病的预防,发现疾病的早期症状时,应该及时去往医院进行治疗,避免带来更多的伤害。
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